Рейтинг: 0 / 5
Добрый день, дорогие друзья и помощники! У Ксюши спинальная амиотрафия(СМА)- самый тяжелый и агрессивный тип (по прогнозам наших врачей, такие дети не доживают до двух лет). СМА съедает все ее мышцы, они вообще перестают двигаться и с течением времени такие дети перестают дышать сами (зачастую их подключают к аппарату искусственной вентиляции легких через трахеостому), в нашем случае Ксюша дышит через маску неинвазивной вентиляции легких, когда спит. Ксюша сама не может кушать, и я кормлю ее через зод.К нашему сожалению, Ксюшу нельзя больше так кормить. Она и так через зонд ела почти три года, а через зонд можно кушать только два, три месяца. Установка зонда причиняет ей боль и мешает дышать. Длительного стояния зонды мы не можем применять т.к. у Ксюши увеличивается количество мокроты и она начинает плакать и задыхаться, поэтому для каждого кормления мы устанавливаем ей зонд, а это 6 раз в день Зонд не всегда попадает сразу в желудок, а может попасть и в дыхательные пути, тогда Ксюша сразу синеет и задыхается. Врачи в Италии, где мы сейчас находимся, настаивают установить Ксюше гастростому. В ходе этой операции в животе делают отверстие и вставляют специальную трубку в желудок. И в дальнейшем ребенок получает питание на прямую в желудок. Т.е. больше не будет боли и неприятных ощущений. К сожалению болезнь постоянно прогрессирует и надо делать так, чтобы для ребенка было меньше боли. НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ Тарасова Ксения 14.12.2015 Курская область, Курчатовский р-он, с. Дичня Операция по установке гастростомы. Сумма сбора: 1 000 000 рублей Срок сбора: начало августа 2019 Все отчеты есть в группе. Группа вк: https://vk.com/kseniia_sma Группа Ок: https://ok.ru/group/54134645915742 Инстаграм: https://instagram.com/kseniia_sma?igshid=1swul4lfriqku Сюжет о Ксюше на Курчатов ТВ: https://youtu.be/5wvwlv_M_X8 Прошу Вас помогите Ксении: - перевод; - репост; - лайк; - совет. Реквизиты для пополнения Ксюшиной копилки: Сбербанк 4276 8330 1209 1065 Palypal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.. Получатель: мама Тарасова Татьяна Викторовна МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ
